Tercer Nudo, Noviembre (Por Teresa Martínez)

El  proyecto de vida en las personas con Alzheimer

Este es el nudo que propongo para este mes de noviembre.  Las personas con demencia ¿tienen proyecto de vida?, ¿dejan de tenerlo cuando la enfermedad avanza? Son preguntas importantes. Porque su respuesta tiene repercusión en la forma de entender la atención y el cuidado.

El proyecto de vida es la forma que las personas tenemos de plantearnos nuestra existencia. Son nuestras metas y deseos en relación a distintos ámbitos de desarrollo personal y social: el trabajo, la  familia, la amistad, los afectos, la cultura, el arte, nuestras aficiones o el modo de vivir nuestro día a día.

La enfermedad Alzheimer provoca el deterioro progresivo de las facultades mentales. La persona se ve inmersa en un proceso, hoy por hoy irremediable, de pérdida de su capacidad para controlar su propia vida.

Este enunciado, sin mayores matizaciones, puede inducir a pensar  que las personas con demencia carecen de proyecto vital porque su capacidad de decidir está limitada. Conduce a intervenir renunciando a la autonomía. La principal característica del ser humano.

Las personas con demencia tienen pasado, presente y futuro. Siguen teniendo sus propios proyectos de vida. Pero necesitan apoyos y ayuda de los demás para llevarlos a cabo.

Hay dos cuestiones importantes relacionadas con la autonomía de las  personas con demencia. La primera es que la autonomía entendida como capacidad no es algo fijo y absoluto. Depende de cada situación, de su complejidad y del riesgo que cada decisión implica para la persona y para los otros. Según el  grado de deterioro la persona puede seguir decidiendo diferentes asuntos de su vida cotidiana. Un ejemplo: una persona con una demencia moderada no será capaz de tomar decisiones complejas (dónde vivir, cómo gestionar su patrimonio) pero seguramente podrá tomar muchas decisiones sencillas de su día a día (qué ropa ponerse, dónde salir de paseo, qué leer, si simplificamos estas elecciones).

La segunda es que la autonomía también se entiende como derecho. Una persona con un deterioro cognitivo muy severo (sin capacidad para apreciar y decidir sobre las situaciones más simples de la vida cotidiana) sigue teniendo derecho a que se respete su modo de vida, sus preferencias y sus valores. Los demás somos los responsables del respeto y continuidad de su proyecto vital.

Para apoyar la autonomía de las personas con demencia, los modelos de atención centrados en la persona nos proponen estrategias  muy valiosas. La primera: basar la atención en las biografías personales. Conociendo sus metas, su modo de vida, sus valores. La segunda: la observación de sus preferencias en el día a día. Porque incluso las personas con grave afectación expresan malestar y bienestar. Las llamadas “alteraciones de conducta” suelen ser formas de comunicar el malestar que ciertas situaciones provocan. La observación de estas respuestas y su interpretación es fundamental. La tercera: el ejercicio indirecto de la autodeterminación. Es decir, que cuando la persona no sea capaz, quienes la cuidan la representen en la toma de decisiones cotidianas, partiendo de su modo de  vida y sus valores.

Estas son algunas de las propuestas de la atención centrada en la persona con demencia, término acuñado hace varias décadas por Kitwood (se recomiendan los trabajos de los grupos de Bradford, Stirling o de  la Fundación Médéric Alzheimer). Un modelo de atención para humanizar la relación profesional y mejorar la calidad de vida.

La atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias que permitan respetar la identidad y la autonomía (como capacidad y como derecho)  de las personas.

Un tema no exento de dudas y dificultes. Por eso animo a los participantes en esta página Web del centro de día de Lada a hacernos algunas preguntas. Entre todos, personas usuarias, familias y profesionales podemos intercambiar algunas  ideas y experiencias.

  • ¿Los proyectos de vida de las personas están suficientemente presentes en los planes de atención en el centro? ¿Y en la atención y la vida  en casa?
  • ¿Cómo saber en qué situaciones la persona todavía puede decidir?
  • ¿Cómo observar e interpretar sus preferencias? ¿Lo que le causa malestar? ¿Lo que le hace sentir bien?
  • ¿Cómo compaginar el proyecto de vida de la persona y el de su familiar que permanece  a su cuidado?
  • ¿Cuáles son las decisiones más difíciles que hemos de tomar cuando representamos a la persona? ¿Cómo hacerlo bien?

¡Entre todos podemos deshacer este nudo!

Un saludo, un abrazo  y ¡mucho ánimo con este proyecto!

Teresa Martínez Rodríguez

(Psicóloga experta en gerontología social)

Página web:   www.acpgerontología.com

2 pensamientos en “Tercer Nudo, Noviembre (Por Teresa Martínez)

  1. Yo creo que en los centros se intenta lo máximo posible seguir las historias de vida a la hora de decidir las actividades o terapias a las que las PERSONAS usuarias deben asistir, por que a ellos en su juventud o a lo largo de su vida les gustara o sea algo de lo que tienen ese recuerdo como algo agradable de su vida, para ello se necesita trabajar en conjunto con las familias y con ellos mismos. Es tan fácil sentarse a su lado y escuchar todas esas historias que nos cuentan o cómo en su juventud se divertían, qué les gustaba hacer…. Eso nos ayuda muchisimo a comprenderlos y a hacer el paso por esta demencia mucho mas fácil.
    Respecto a las decisiones más difíciles que se toman por la persona, la GRAN responsabilidad es de las familias que tienen que tener en cuenta lo que haría su familiar y lo que a ellos les parece lo correcto que no suelen coincidir y ahí radica el verdadero problema, sentirse entre la espada y la pared para hacer lo corrrecto, lo que realmente ELLOS necesitan o querrían. Yo personalmente les tengo un gran respeto porque no es nada fácil hacer lo que hacen y mucho menos hacerlo bien. Nadie sabe si va estar bien hecho al 100%, solo queda esperar que las decisiones tomadas les hagan sentir bien tanto a ellos como a los que en este momento son los importantes, las PERSONAS usuarias o no usuarias.
    UN SALUDO

  2. Enlazando con este nudo de Teresa Martínez, las profesionales del Centro de Día de La Felguera exponen su visión sobre algunas de las preguntas que se formularon en este artículo y sobre el reto de la autonomía en general. Se trata de reflexiones muy interesantes que ayudan a la buena práctica profesional, así que os animamos a verlo. Puedes verlo en el apartado “Entre Profesionales”.

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