Quiero saber que tengo Alzheimer

En sus oídos retumbó la temida conjunción de letras: Alzheimer. Era el diagnóstico definitivo de Carlos (su nombre ficticio), de 79 años. Una sentencia que, aunque ya sospechaba, tuvo que insistir a su médico para que le hablara claro. Hace unos dos meses de aquella consulta y desde el minuto cero, al contrario que su neurólogo, este paciente aborda el tema sin tabúes. “Me asustaba, pero necesitaba saber lo que me ocurría, sin rodeos”. Sobre todo, pensando en sus hijos. Su idea es “organizarlo todo para que, llegado el momento, le ingresen en una residencia y “no sientan el deber de cuidarme en casa. No quiero ser una carga”. Además, también pretende dejar claras otras intenciones, como su predisposición a participar en un ensayo clínico, si existiera la posibilidad, o nombrar a la persona que elige como tutor cuando la situación lo requiera, e incluso determinar quién no quiere que le cuide. Todas, decisiones relacionadas con voluntades para la última etapa de la vida.

El problema, denuncian desde la Fundación Alzheimer España (FAE), es que la gran mayoría de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa no tiene la oportunidad de perfilar su futuro, para ver cómo pueden actuar y guiar a su familia, elegir opciones de tratamiento, cuidados paliativos, etc. “Sólo el 35% de los diagnosticados están enterados de su enfermedad“, afirma Jacques Selmés, secretario de la FAE y ex presidente de Alzheimer Europe. Así lo señala un informe americano (que se centra en 16.000 encuestas a enfermos y cuidadores) realizado por Alzheimer’s Association. El resto no recibe dicha información, ni por parte de sus familiares ni médicos.

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Diez reglas de oro del cuidado.

Vivir las 24 horas del día y de la noche con un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer es una prueba para la que ninguna persona está preparada.

Estos diez consejos le servirán como reglas de oro para “capear” con éxito las situaciones que se le van a presentar.

Léalas detenidamente.

1. Mantener la calma.

2. Dejarle el tiempo que necesita.

3. Dejarle vivir a su ritmo sin intervenir sistemáticamente en su manera de vivir.

4. No discutir.

5. No engañarle

6. No tomar a mal sus conductas ilógicas o incoherentes.

7. Organizar su vida de forma rutinaria.

8. Prepararse a tomar decisiones en su lugar.

9. Simular situaciones que puedan producirse.

10. Cuidarse de uno mismo.

Para una descripción mas detallada pincha aquí.

Radio Alzheimer FAE

Radio Alzheimer FAE es una radio on-line por y para cuidadores de personas con Alzheimer. La radio incluye programas en los que participan los propios usuarios con Alzheimer en estadios iniciales de la enfermedad para dar su opinión sobre la misma. Cuenta ya con más de 16.000 suscriptores y ha superado desde mayo de 2010 las 570.000 descargas.

Radio Alzheimer se ha consolidado en España como la principal y única emisora que se dedica 100% a los cuidadores de enfermos de Alzheimer.  En un video que se puede ver en el enlace de la noticia pinchando aquí, el secretario de la Fundación Alzheimer España, Jacques Selmès explica el funcionamiento de estar radio. Consejos y apoyo, esos son los dos puntos principales que se encontrará un cuidador si ‘sintoniza’ Radio Alzheimer.

‘La consulta de doña Carmina’ es uno de los espacios estrella de Radio Alzheimer FAE. En ella, Carmina que fue cuidadora de su marido con Alzheimer mucho años,  trata de ayudar a otros cuidadores a través de su experiencia personal. Si quieres saber más de esta mujer y su sección, pincha aquí.

¿Qué te parece esta ya consolidada iniciativa?