En sus oídos retumbó la temida conjunción de letras: Alzheimer. Era el diagnóstico definitivo de Carlos (su nombre ficticio), de 79 años. Una sentencia que, aunque ya sospechaba, tuvo que insistir a su médico para que le hablara claro. Hace unos dos meses de aquella consulta y desde el minuto cero, al contrario que su neurólogo, este paciente aborda el tema sin tabúes. «Me asustaba, pero necesitaba saber lo que me ocurría, sin rodeos». Sobre todo, pensando en sus hijos. Su idea es «organizarlo todo para que, llegado el momento, le ingresen en una residencia y «no sientan el deber de cuidarme en casa. No quiero ser una carga». Además, también pretende dejar claras otras intenciones, como su predisposición a participar en un ensayo clínico, si existiera la posibilidad, o nombrar a la persona que elige como tutor cuando la situación lo requiera, e incluso determinar quién no quiere que le cuide. Todas, decisiones relacionadas con voluntades para la última etapa de la vida.

El problema, denuncian desde la Fundación Alzheimer España (FAE), es que la gran mayoría de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa no tiene la oportunidad de perfilar su futuro, para ver cómo pueden actuar y guiar a su familia, elegir opciones de tratamiento, cuidados paliativos, etc. «Sólo el 35% de los diagnosticados están enterados de su enfermedad«, afirma Jacques Selmés, secretario de la FAE y ex presidente de Alzheimer Europe. Así lo señala un informe americano (que se centra en 16.000 encuestas a enfermos y cuidadores) realizado por Alzheimer’s Association. El resto no recibe dicha información, ni por parte de sus familiares ni médicos.

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